滨州市妇幼保健院是滨州市出生缺陷救助项目实施单位，承担了全市此救助项目的实施工作。符合条件的患儿家庭可到滨州市妇幼保健院申请获得2000-10000元救助。

　　1什么是遗传代谢病？

　　遗传代谢病是因基因突变导致的代谢缺陷，机体维持正常代谢所必须的某些多肽和（或）蛋白组成的酶、受体、载体及膜泵生物合成障碍，引起疾病。

　　遗传代谢病是导致儿童死亡和残疾的一组主要原因。绝大多数遗传代谢病是常染色体隐性遗传病，少数是常染色体显性遗传或X连锁遗传病，因此，均为散发疾病。患者轻重不同，严重患儿于新生儿期发病，轻症可能在儿童甚至成年发病。

　　2哪些人能得到救助？

　　需要同时满足以下条件：

　　1.临床诊断患有遗传代谢病（具体病种附后）。

　　2.年龄18周岁以下（含）。

　　3.家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的家庭经济困难证明。

　　4.医疗费用自付部分超过2000元（含），国家级贫困县患儿的自付部分超过1000元（含）。

　　3能够获得哪些救助？

　　对患儿于2015 年 1月 1日（含）以后，在医疗机构发生的诊断、治疗和康复等医疗费用给予救助，根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予2000元-10000元救助。具体救助标准如下：

　　1.自付部分超过2000元（含）、低于3000元的，救助额度为2000元。

　　2.自付部分超过 3000元（含）的，按自付费用的85%予以救助，最高补助额度为10000元（含）。

　　3.患儿在获得第一次救助金（以基金会救助时间为准）之后可申请第二次救助。

　　4申请需要哪些资料？

　　患儿法定监护人向项目实施单位提出救助申请，填写《出生缺陷（遗传代谢病）救助项目个人申请表》，并按要求提供下列相关材料：

　　1.身份证明材料。证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件，或者证明监护关系的其他材料原件。孤儿需提供当地民政局或福利院证明材料。

　　2.病情证明材料。医疗机构出具的患儿病情诊断证明原件、住院病案首页及病历、出院记录（如有住院治疗请提供）、基因检测或串联质谱检测报告、血液检测报告等复印件。

　　3.家庭经济困难证明材料。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件，或村（居）委会等出具的家庭经济困难证明材料原件。

　　5对票据有哪些要求？

　　1.第一次补助时间：2015年1月1日（含）之后

　　2.第二次补助时间：获得第一次补助金（以基金会救助时间为准）之后

　　3.全国公立医院开具的正规医疗收费票据

　　4.收费明细单

　　5.可报销医疗费的种类：药费、床位费、诊查费、检查费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、输氧费等

　　6申请救助有哪些流程？

　　1.患儿法定监护人提出救助申请。

　　2.项目实施单位初审及信息录入。

　　3.项目管理单位定期组织专家省级复审。

　　4.基金会复核及公示。

　　5.发放受助对象回执单。

　　6.拨付救助款项。

　　7.回访。

　　出生缺陷（遗传代谢病）救助项目救助病种名单

　　注：以上救助病种名单仅供参考，如不在名单中，但实为遗传代谢病的，将交由专家评审委员会决定是否纳入救助范围。

　　滨州市妇幼保健院咨询电话：0543-3222520